Tuskegee-experimentet: oetisk syfilisstudie i USA 1932–1972

På 1930-talet, när studien inleddes, var syfilis ett mycket allvarligt hälsoproblem i USA. I själva verket hade syfilis varit ett allvarligt hälsoproblem under hela historien. Syfilis blir värre med tiden. Det kan vara mycket smärtsamt. Om den inte behandlas orsakar den hjärnskador och död. På 1930-talet fanns det inget botemedel mot syfilis. De behandlingar som användes fungerade inte bra och vissa var giftiga. Läkare förstod inte syfilis. På grund av detta hade de inget sätt att hjälpa människor med sjukdomen.

Det hade gjorts mycket få studier om hur syfilis påverkade människor. En studie gjordes i Norge 1928, men den studerade endast vita män. På 1930-talet trodde man att syfilis påverkade människor av olika raser på olika sätt. Läkare trodde att afroamerikanernas hjärt- och kärlsystem var mer påverkat av syfilis än det centrala nervsystemet. Tuskegee-studiegruppen bestämde sig för att studera hur syfilis påverkade afroamerikaner. De resonerade att de ändå inte kunde bota eller behandla människor med syfilis och att de skulle lära sig saker som skulle hjälpa läkarna att förstå syfilis bättre.

Början

Public Health Service började arbeta med Tuskegee syfilisexperimentet 1932 under den stora depressionen. Tuskegee University, en högskola i Alabama som var öppen för afroamerikanska studenter, hjälpte också till med studien. De hjälpte till eftersom de trodde att studien skulle förbättra folkhälsan för fattiga människor i området.

För studien anmälde forskarna totalt 600 afroamerikanska män från Macon County i Alabama. Totalt 399 av dessa män hade syfilis innan studien inleddes. De återstående 201 hade inte syfilis. (Inom forskningen kallas denna friska grupp för en "kontrollgrupp"). Forskarna ville jämföra skillnaden mellan personer med och utan syfilis. Männen fick gratis sjukvård, måltider och gratis begravningsförsäkring för att de deltog i studien.

Forskarnas ursprungliga mål var att studera effekterna av syfilis under bara sex månader. Först studerade de männen i experimentet i sex till åtta månader. De fick sedan de enda behandlingar som var kända vid den tiden. Dessa inkluderade arsphenamin (som nu används som kemoterapi), salvor gjorda av kvicksilver och vismut. Dessa behandlingar var alla mycket giftiga. Vissa behandlingar hjälpte lite medan andra gjorde det hela värre.

Pengar för behandling

Tuskegee-studien fick pengar från Rosenwald-fonden för att behandla männen i studien. Detta var en stor organisation från Chicago vars syfte var filantropi. Specifikt stödde de förbättrad utbildning för svarta och utveckling av samhällen i södern.

År 1928 hade Rosenwaldfonden samarbetat med Public Health Services i en studie av över 2 000 svarta arbetare i Mississippis Delta Pine and Land Company. Målet med studien var att se hur vanlig syfilis var i denna grupp. Rosenwaldfonden hjälpte till att tillhandahålla behandling för 25 % av de arbetare som hade testats positiva för syfilis. År 1929 inträffade dock börskraschen. Den stora depressionen började också. Rosenwald-fonden sade att de inte längre kunde betala för medicin för att behandla Tuskegee-männen.

Studien fortsätter utan behandling

Efter att finansieringen (pengar) för behandlingen försvann fortsatte studien. Försökspersonerna fick aldrig veta att de aldrig skulle få behandling. I själva verket fick männen veta att de behandlades för "dåligt blod". "Dåligt blod" var ett lokalt ord som folk använde för att beskriva olika sjukdomar, bland annat syfilis, anemi och trötthet.

Forskarna började använda trick och ljuga för männen i studien, utan att bry sig om medicinsk etik eller männens rättigheter. Forskarna ville till exempel göra lumbalpunktioner ("spinal tappning") på männen för att mäta effekterna av syfilis. Dessa spinalpunktioner var farliga och mycket smärtsamma. För att försäkra sig om att männen skulle komma och få ryggmärgspunktioner skickade forskarna till alla 400 försökspersoner ett brev med rubriken "Sista chansen till särskild gratis behandling". Detta var en lögn; ryggmärgsprovtagningarna var ingen behandling.

Alla deltagare i studien var också tvungna att genomgå en obduktion efter sin död för att få begravningsbidrag (pengar som ges till deras familjer för att betala begravningen).

Efter att penicillin upptäcktes som botemedel på 1940-talet gav forskarna inte penicillin till några studiedeltagare. De berättade inte heller för någon av deltagarna om penicillin. Många patienter ljögs för och fick placebobehandlingar så att forskarna kunde fortsätta att studera hur syfilis påverkade männen. Forskarna gjorde detta trots att de visste att utan behandling skulle syfilisen så småningom döda männen.

Forskare hindrar patienter från att få behandling

Under andra världskriget anmälde sig 250 av Tuskegee-männen till värnplikten. Dessa män genomgick medicinska undersökningar av militären och fick diagnosen syfilis. De beordrades att få behandling för syfilis innan de kunde tas in i militären. Men forskarna i Tuskegee-studien försökte hindra dessa män från att få behandling. En anställd vid Public Health Service citerades vid den tiden för att säga: "Hittills hindrar vi de kända positiva patienterna [männen med syfilis] från att få behandling."

År 1947 hade penicillin blivit den normala behandlingen av syfilis. Det var inte bara en behandling, utan ett botemedel. USA:s regering skapade flera folkhälsoprogram för att hjälpa människor att få botemedlet. Regeringen bildade "snabba behandlingscenter" dit människor kunde gå för att få penicillin. Regeringens mål var att utrota syfilis (att få den att inte existera längre). Men när dessa program kom till Macon County hindrade studieforskare Tuskegee-männen från att delta.

Slutet av studien

Studien fortsatte fram till 1972, då Peter Buxton, som också arbetade för Folkhälsoinstitutet, gav information om experimentet till en reporter. Detta ledde till att studien avslutades den 16 november 1972. Vid den tidpunkten hade alla Tuskegee-män med syfilis inte fått någon riktig behandling på 40 år.

När studien avslutades 1972 var endast 74 av försökspersonerna i livet. Av de ursprungliga 399 männen hade 28 dött av syfilis. Ytterligare 100 hade dött av relaterade komplikationer. Sammanlagt 40 av deras fruar hade smittats och 19 av deras barn hade fötts med medfödd syfilis.

• Syfilis
• Medicinsk etik
• Penicillin